MiniPitchounette a eu 4 ans début octobre. Et je me suis dit que je pourrais passer par ici pour donner quelques nouvelles. Regarder en arrière peut faire mal mais contempler le parcours accompli est si motivant parfois ! J'ai toujours préféré appréhender sa maladie (et ce qui nous tombait dessus par la même occasion) de façon positive. Attention, je ne dis pas qu'on n'a pas le droit de pleurer, de se plaindre, d'eprouver des sentiments contraires et parfois pas très glorieux comme la colère ou l'envie. La colère...? mais oui....c'est normal, humain d'éprouver cela quand notre enfant est malade. L'envie ? Mais oui....qui ne se surprendra jamais à éprouver ce sentiment même à l'encontre de ses propres amis "qui sont si chanceux d'avoir des enfants en bonne santé, de partir en vacances loin, et si souvent....d'avoir de petits soucis qui leur semblent si grands". Tout cela est NOR-MAL ... et si vous me lisez, que vous êtes confrontés à la maladie d'un bébé, d'un ado, d'un proche....et que vous êtes animés par ces émotions, eh bien...cessez de vous en vouloir. Acceptez toute cette boue qui vous vrille le coeur...c'est mieux que de la refouler en se disant "rhhooo pas bien". La vie n'est pas une leçon de morale et il n'y a pas de punition.

Notre fille a eu 4 ans début octobre.
Voilà comment se passe son quotidien (et le nôtre) aujourd'hui.

Sur le plan respiratoire:
Elle est sevrée d'oxygène en journée (sauf si elle fait la sieste/ sauf si elle est malade)
Les petites lunettes reviennent sur son nez la nuit à 0,25 litre/min
Nous allons désormais à l'hôpital tous les 2 mois...mais son traitement de Solumédrol (corticoïdes ) se poursuit encore
Le PAC (chambre implantable) est toujours en place et merci ! Ce petit boîtier a vraiment changé sa vie. La perfusion se fait grâce à cela et les bilans sanguins aussi !!!

Concernant alimentation c'est toujours compliqué. Toute nourriture passe par la gastrostomie.  J'ai beaucoup culpabilisé (il faut dire qu'une femme dont je ne prononcerais pas le nom ici mais qui dirige une certaine association m'y aura bien aidée...à culpabiliser) . Aujourd'hui je sais que ....CE N'EST PAS MA FAUTE. Notre puce a une maladie qu'ont d'autres enfants mais .... c'est un autre enfant. TOus les enfants sont différents. Les médecins aiment le répéter. Ma fille ne mange pas encore par la bouche. Cet été nous en avons eu assez...de cet acharnement à insister toujours...à la forcer. C'était insupportable et ne portait pas ses fruits. Des médecins nous ont expliqué que certains patients atteints du même type de pathologie commençaient à manger vers 9 ans...10 ans. Alors, je ne me suis pas dit "ah c'est bon, voilà la bonne excuse pour ne rien faire". Je me suis dit "Ce n'est pas ta faute...". Alors cet été nous n'avons plus rien fait, plus insisté. Relâche totale. Alors certes elle ne mange toujours pas mais...il y a eu quelques petits miracles...l'envie de manger est apparue, des petites mains qui amenaient spontanément des biscuits ou des toasts à la bouche, une petite langue qui lèchait la sucette reçue chez le torréfacteur ou le boucher....puis l'envie de faire la cuisine pendant que nous mangeons. 

Nous avons relâché...et est apparu le PLAISIR de manger, de goûter et d'oser. A suivre

Les plus gros progrès concernent l'éveil de notre fille est son développement moteur...

Le langage oral (l'atteinte neurologique a un impact sur la prononciation des mots) est apparu et se confirme. En fait, notre Mini chante et adore cela ! Du coup, j'essaie de faire passer l'apprentissage des mots par la musique, le rythme.  Je découpe les mots, je bats la mesure, on chante les mots aussi ! Et en voiture c'est un véritable concert avec sa soeur ! Je suis étonnée car même si elle prononce avec peine, on reconnaît les mots...et je peux vous dire qu'elle nous surprend par sa mémoire exceptionnelle des paroles !  Elle connaît parfaitement le moment où il faut commence à chanter tel couplet ou tel refrain. Alors, notez bien cette piste: la musique ! Mais je ne suis pas étonnée. Dans mon métier je dis toujours qu'un poème c'est de la musique...et un poème c'est un bouquet de mots finalement non ? tout est lié !

Et je garde le meilleur pour la fin:
Le développement moteur. Minipitchounette a une atteinte neurologique avec hypotonie et chorées bénignes (en gros elle manque de tonus et a des petits tremblements parkinsoniens) . Heureusement les chorées sont très légères et ne l'embêtent pas trop. Quant à l'hypotonie elle régresse et je crois que certains enfants sont bien plus atteints. Dans notre malheur, nous sommes chanceux, ne jamais l'oublier....(sauf les jours de coups de blues où il ne faut surtout pas me demander de positiver !!!).
En octobre 2016, notre puce a commencé à se mettre debout (nous étions en vacances dans nos familles je m'en souviens bien)....durant cette année 2017elle a gagné en vigueur musculaire, en stabilité et arrivait à se déplacer de meubles en meubles mais, elle flanchait souvent ! Depuis deux ou trois semaines, nous avons assisté à un immense bond en avant. Beaucoup plus de stabilité et...la capacité à avancer sans tomber en ne nous tenant que d'une seule main !!!! Je vous assure que ça, c'est énorme ! Ce petit détail...nous permet de nous passer de poussette sur quelques mètres. Parfois je la porte, parfois je lui tiens la main, parfois elle se repose en poussette mais dès que l'on s'arrête , elle veut descendre et marcher. Elle est déterminée et volontaire. Je l'admire !

Et voilà Mini a deux ans ! On a fêté ce jour spécial dignement...une promenade à dos de papa, un bon gâteau illuminé, des bruits de papiers cadeaux à déballer !

Cet été : 

- Minipitchounette a fait un grand voyage jusqu'en Alsace-Moselle
- a vu beaucoup de choses (famille, amis, enfants, endroits chers à papa et maman)

Au retour, nous avons repris nos petites habitudes...

Les séances de kiné ont laissé place à la psychomotricité. Et voilà une demoiselle qui ne hurle plus en voyant les intervenants mais au contraire: sourit, joue, se prête aux exercices avec joie, éclate de rire !

La position assise est bien acquise et on se déplace dans tout le séjour à présent...mais SUR LES FESSES ! Quelle joie de pouvoir fouiller dans les placards comme tous les petits enfants ;-)

Nous avons profité de la météo clémente et de la parenthèse "sans microbes" pour aller de temps en temps faire les courses. Baptême de Caddie ! il y a tant de choses à voir et entendre à l'épicerie BIO !

La fin de l'été c'est encore le plaisir de se rendre à la plage, désertée par les touristes...pouvoir toucher les cailloux, sentir l'eau de mer sur les pieds et les doigts, écouter le bruit de l'écume...

Et question oralité, on continue l'exploration, la patouille...tout pour multiplier les découvertes sensorielles et faire reculer le réflexe nauséeux, encore bien présent, même s'il est progressivement retardé. Mais Minipitchounette prend confiance, ose davantage tendre les doigts vers l'inconnu...quelques gouttes de yaourt ou de purée sur le bout des lèvres pour inaugurer chaque repas: rien de plus pour le moment, mais c'est déjà énorme pour une petite fille qui a des troubles de l'oralité et un terrain héréditaire d'hypersensibilité.

En ce qui concerne les besoins en oxygène...rien de nouveau.Toujours à 0,5 litre/min.
Parfois je me dis que ça stagne depuis quelques mois (j'espérais....rêve fou, qu'elle soit sevrée en journée cet été. Finalement non. Mais 1) je me dis que si ça se maintient pendant l'automne hiver ce sera déjà bien
2)je me rappelle que....elle a fait beaucoup de progrès par ailleurs, qu'elle a grandi , grossi...qu'on ne peut pas TOUT faire en même temps, même une superMINIpitchounette ;-)

Il y a un an jour pour jour, notre Minipitchounette rentrait ENFIN à la maison après un début de vie à l'hôpital. Elle avait 9 mois et demi. Elle était à 3 litres d'oxygène. Aujourd'hui, un an après, ses besoins se situent entre 0,5 et 0,75l/min. 
Toujours trop à mon goût mais on ne peut nier les énormes progès de ce petit bout de fille. Notre fille.

"je me suis déplacée toute seule jusqu'à la porte-fenêtre...je voulais voir ce qu'il se passait dehors moi!"

Depuis les derniers mois...
Nous avons profité du retour des beaux jours, une promenade au bord de la mer, l'observation de l'éclipse pour papa-maman pendant que Mini était dos au soleil, ses petits yeux bien à l'abri. Le retour des goûters sur la terrasse, réchauffées au soleil toutes les trois, comme des lézards qui sortent de leur torpeur hivernale. Nous sommes aussi allés nous promener dans un grand parc non loin de Marseille. C'était très agréable, même s'il était bondé et que tout à coup le vent s'est levé et a gâché la fête (parce qu'on avait peur qu'elle prenne froid). Nous avons accepté des invitations (soirée pizza par ci, après midi piscine par-là). Bref. Une vie qui ressemble à une vie. nous sommes même partis une semaine en vacances. A la mer. Et nous allons bientôt tenter de faire une route plus longue pour aller voir notre famille, dans le nord-est.

Sommeil: Je suis E-pui-SEE ! Je ne sais plus ce que c'est que de se sentir "en forme" "reposée" et disposant d'assez d'énergie pour avoi envie d'entreprendre des tas de choses. A l 'heure où j'écris ce billet, je reconnais que les trois nuits qui ont passé ont été relativement calmes. Mini fait de grosses siestes en milieu de journée à présent. C'est nouveau...1h30 à 2h30 d'affilée parfois. De quoi me permettre de souffler et me détendre ! De façon générale, j'éprouve une vraie fatigue chronique. 

Respiratoire: 0,75 litres jour et nuit. Suite au bolus du mois d'avril nous avions pu régler la cuve sur 0,5 pendant 48 heures 24/24 avec une excellente saturation. Quelques pointes à 0,25 l/min même !!! Mais comme toujorus ensuite le débit doit être réévalué...tout de même 0,25 on n'y était jamais parvenus encore! 
En Juin, durant le bolus j'ai même pu couper totalement l'oxygène durant 2 minutes (ça paraît ridicule comme ça mais, c'est énrome). Le bolus de juillet est récent...il n'a pas du tout eu le même effet spectaculaire et ça m'ennuie.Je me suis demandé si à la place du solumédrol, ils ne s'étaient pas contentés de faire passer du sérum physiologique !!! Je ne comprends pas pourquoi. Nous sommes rentrées il y a 4 jours et Mini est entre 0,5 et 0,75...ça stagne  (affaire de patience vous avez dit ?) alors que je m'attendais à ce que le débit baisse et qu'on se stabilise enfin à 0,25 au moins. Mais non...

Eveil:  Coucou, Bravo, Papoter "tata, papa....etc", de gros progrès en motricité fine je trouve (j'en reparlerai)

Mensurations: A quasiment 22 mois: elle mesure  84 cm et pèse  11,6170 kilos

Dentition: 12 dents N° 13 et 14 sont en train de percer (les canines supérieures)

Sur le plan digestif et alimentation: Pffff...Joker ! Côté alimentation de gros changements: Depuis 3 mois, Mini reçoit à présent un nouveau lait SONDALIS fibres...L'objectif était de modifier ses selles et le pari est réussi. Après une mise en route un peu difficile, Mini tolère enfin ce nouveau lait. Le goûter est drôlement plus sympa aussi !!! Compote+petit suisse que je fais passer dans la seringue, une grosse seringue. Les changements sont plus que bénéfiques. D'ici quelque sjours, nous revoyons la nutritionniste pour modifier éventuellement le protocole davantage.

Motricité: L'assise progresse vraiment énormément...même s'il y a encore quelques "râtés" ;-) 
Les séances de kiné ont repris depuis un mois, enfin ! C'est encourageant. A la maison, Minipitchounette se déplace...assise ! On sent qu'elle a envie de partir à la découverte du monde !

Parole: le festival continue ! Et j'adore entendre "monmon" de sa petit voix !!! Elle a son langage....mais je n'ai pas le décodeur encore !

à bientôt !

ça fait un bout de temps que je ne suis pas venue donner de nouvelles ici. Je ferai un petit topo d'ici peu sur les 21 mois de ma puce. Aujourd'hui j'ai envie de parler oralité. Notre Mini est encore exclusivement nourrie par sonde de gastrostomie. Absolument aucun aliment ne passe par sa bouche. A l'époque de mes deniers messages j'avais eu un gros souci avec quelqu'un à ce sujet. Encore aujourd'hui j'ai du mal à oublier les mots que j'ai pu lire de la part de cette personne en laquelle je plaçais beaucoup de confiance et d'amitié. Heureusement, il ne s'agissait pas d'un profesisonnel de santé. Mais malgré tout, quand on subit de tels jugements et qu'on ne s'y attend même pas, parce qu'on a tout simplement l'impression de donner le meilleur que l'on peut donner à un moment donné de sa vie, eh bien c'est violent. Un pseudo coaching très maladroit qui a mal tourné, avec des mots incisifs et coupants comme des lames de rasoirs. Cette personne n'a toujours pas saisi aujourd'hui le mal qu'elle a pu NOUS faire. Bref...je m'en suis remise, mais je n'oublierai jamais...

C'est ainsi que j'ai atterri, en totale perte de confiance en moi, avec ma petite fille dans le cabinet d'une nouvelle orthophoniste - cabinet qui ressemble davantage à une chouette salle de jeux, ce qui nous va bien ;-)

Cela fait plusieurs semaines que ma puce est suivie par cette orthophoniste. Une femme extraordinaire à qui j'accorde une réelle confiance. Nous l'appellerons ici Mme C. il s'agit d'une personne douce, intelligente qui NOUS accorde beaucoup de temps. Nous parlons, nous échangeons, nous évoquons le quotidien de notre petite famille. C'est un lieu apaisant et accueillant, niché au creux d'une charmante petite place provençale pleine de charme. Quand je m'y rends avec ma Minipuce, je pénètre dans une sorte de parenthèse. C'est pile ce qu'il nous faut. D'ailleurs je ne crois pas m'avancer en disant que Minipitchounette commence à s'y sentir comme à la maison. Et ça c'est drôlement bien. Même Überpitchounette y est la bienvenue. C'est une vraie caverne d'Ali Baba. Le jour où Minipitchounette saura marcher, ça va déménager ! Elle aura sans doute envie de fouiller dans toutes les caisses à jouets.

Lorsque cette prise en charge a commencé, ma puce n'acceptait plus du tout de laper à la cuillère et les sacro-saints massages buccaux étaient devenus de vrais calvaires. J'en étais arrivée à constituer un tableau sur lequel je notais les heures auxquelles je prodiguais ces massages ainsi que les réactions de ma puce. Huit massages par jour qu'on m'avait dit ! C'était infernal. Je me mettais une pression folle. Je voyais chaque mois qui défilait sans progrès comme un mois de perdu. Les semaines avaient l'air d'une course contre la montre. C'est dans ce contexte que la malheureuse anecdote évoquée plus haut me tomba en prime dessus. Je n'avais vraiment pas besoin de cela. Eh bien...cette orthophoniste a pris en compte ma fille dans sa globalité, l'a observée en faisant toujours le lien entre sa façon de se comporter sur le plan moteur et ce que l'on pouvait ou non lui demander à un moment donné.

Elle a très vite observé que la demoiselle avait un réflexe de défense sensoriel très important. Une répulsion qui se manifestait au simple contact tactile avec certaines textures. Rien que les mains constituaient un terrain pour avancer. Elle m'a rassurée en  m'expliquant que tant que cette hypersensibilitée tactile persisterait il serait inutile de vouloir à tout prix introduire quelque chose dans la bouche de Mini...

Le 1er jour, le simple contact avec la pâte à modeler- contact timide et même craintif- a provoqué un réflexe nauséeux.
Au bout d'une semaine de contact avec la pâte à modeler, le réflexe a disparu...je ne lui ai jamais imposé cette matière, je la laissais venir et j'attendais qu'ELLE ait envie de toucher à la pâte à modeler dans le pot. Aujourd'hui, cela ne présente plus de problème. Elle saisit cette matière à pleines mains et commence à la rouler sous la paume de la main.

Vous savez comment on appelle le moment ci-dessous ? Une VICTOIRE ! Une récompense..
Seule une maman dans ma situation peut savoir la joie qu'on éprouve quand son enfant arrive à saisir de la pâte à modeler à pleines mains, à la garder, à ne pas la jeter violemment au sol dans un geste de dégoût, à ne pas avoir envie de vomir dans la foulée. Oui, une VICTOIRE ! (début juin 2015)

Mutliplier les textures . Varier le sensations. Voilà le programme depuis quelques mois et pour les semaines à venir.

Début juin 2015: JOUER AVEC L'EAU-TOUCHER les  GALETS- SENTIR le SABLE COLLANT sur SES PIEDS... Apprivoiser la sensation jour après jour...

  

Fin mai 2015: JOUER AVEC DU SABLE FIN et SEC. (Opposition du chaud-froid => sable-métal)
(La batterie de cuisine miniature se trouve chez IKEA)

 
 Juillet 2015: De la PATOUILLE dans le YAOURT. 
Apprivoiser le contact d'aliments mouillés et potentiellement collants.
Pour cet atelier d'oralité, il est conseillé aux parents de se préparer psychologiquement à quelques dommages collatéraux...mais on s'en fiche non ? Pour une fois qu'on a le droit de jouer avec la nourriture ;-) 

Voilà un petit échantillon. Le bilan est déjà positif. Ma petite fille s'amuse et semble avoir envie de découvrir. Elle se braque un tout petit peu moins, elle ose davantage toucher des choses nouvelles. Et moi ... moi, j'ai repris confiance en moi et grâce à notre bonne fée, j'ai compris qu'il fallait avant tout réintroduire la notion de plaisir dans l'oralité :-)
Je posterai régulièrement quelques photos de nos ateliers du toucher/ d'oralité. Nous en faisons souvent. Et Mme C. fourmille d'idées. 

à bientôt ;-)

Pitchounette va avoir 20 mois d'ici quelques jours....

Elle apprécie particulièrement tout ce qui consiste à relier, accrocher ensemble, emboîter... (même son raccord d'alimentation à sa gastrostomie...véridique !)

J'ai trouvé ce fabuleux jouet chez LOLA FRAISE DES BOIS une boutique de jouets traditionnels de qualité située dans le centre d'Aubagne (la commerçante est charmante, l'endroit invite à la détente et sa boutique c'est l'île de la tentation pour moi. Je vous invite vraiment à y faire vos emplettes de cadeaux de naissance ou autres ou de visiter son site). Il s'agit d'un jeu 2 en 1 . Un puzzle en plusieurs dimensions qui consiste à réunir les deux parties d'un animal mais aussi d'attribuer à chacun ce qu'il mange (parfaitement ludique pour ma puce pour qui manger est tout un programme). 
Référence de ce jeu de marque anglaise "TIDLO by John Crane". 

Aujourd'hui, j'ai un gros coup de déprime concernant l'oralité. Depuis quelques semaines, Mini ne se montre vraiment pas coopérante. Elle se raidit dès que je commence les massages, se jette en arrière...bref, elle fuit littéralement. Si j'approche la cuillère avec de la compote, elle se met carrément à pleurer en faisant non de la tête. Bref. Je déprime.

La photo ci-dessus illustre bien l'hypersensibilité et la révulsion qu'éprouve Mini lorsque sa main entre en contact avec un aliment...

J'ai eu les coordonnées d'une orthophoniste sur Aubagne, en plus du CAMSP...et d'ici quelques mois, j'aurais peut-être la chance d'être en contact avec une dame extraordinaire qui m'avait bien soutenue lorsque Mini était encore hospitalisée. Elle m'avait donné beaucoup de conseils et m'avait demandé de tenir un rythme très soutenu. A l'époque, la situation était vraiment trop dans l'urgence vitale. J'étais encore plus fatiguée qu'aujourd'hui...alors nous n'avons pas donné suite. Mais je crois qu'à présent...nous sommes tous prêts. Il est temps. J'espère quelques progrès bientôt.

Lors de la dernière réunion de l'AFPIE, une généticienne a expliqué aux parents le désir de lancer un programme de recherche sur les gènes responsables de la maladie dont souffrent notre Minipitchounette et ses petits copains de l'association. Plusieurs gènes sont responsables. Pour elle, il s'agit d'un certain TTF1 appelé aujourd'hui NKX2.1 (pour faire court). Pour d'autres, il s'appelle ABCA3 ou pour d'autres c'est la protéine C qui pose souci....un vrai casse-tête pour une non initiée comme moi (et encore, je trouve que j'y vois relativement clair...) Certains enfants n'ont même pas encore le diagnostic ! 

L'objectif de ce laboratoire et de ces généticiens est d'aboutir à un médicament...mais avant cela, pour corriger un défaut, il faut comprendre les mécanismes. Et c'est précisément cela qu'ils souhaitent faire. Le souci: ni eux, ni notre association n'ont les moyens de le faire. Il faut 9000 euros pour démarrer tout ça. 

https://www.leetchi.com/c/association-de-afpie

Avec les autres parents, nous nous disons que c'est POSSIBLE !
Quand je vois ce que le Téléthon peut récolter....quand j'imagine ce que certains ont pu dépenser pour aller en vacances au ski...bref je ne devrais pas penser ça mais... je me dis que quelques euros mis bout à bout peuvent changer les choses, ouvrir des portes à la science...et permettre un pas de plus vers la guérison pour notre puce et les autres petits. J'ai envie d'y croire.

https://www.leetchi.com/c/association-de-afpie

A l'heure où j'écris ce billet, la cagnotte en ligne a déjà récolté plus de 800 euros...presque 10% de la somme nécessaire. Alors si vous passez par là, cliquez sur ce lien, s'il vous plaît, et donnez même un tout petit quelque chose. Transférez ce message...notre association n'a ni le mécénat ni la renommée d'autres associations plus connues mais chaque enfant mérite une vie heureuse, sans hôpitaux tous les mois, sans tuyau d'oxygène...sans sonde de nutrition aussi....

Merci par avance, de tout coeur

La main de  notre petite puce dans la mienne (elle était encore à l'hôpital)
Little hand in Mummy's hand (March 2014...Hospital. Marseille- France)

Finally we can enjoy being outside, enjoy spring and sun. Winter has been such a long time...we've been hibernating. Now: freedom, breathing, and sunny days please !
That's why we enjoyed this week end, a little walk. Big sister picking some flowers in the green grass.

Profiter de la nature après avoir hiberné pendant de longs mois.
Une promenade au parc...quelques pâquerettes cueillies par la grande soeur.

We walked upon the see...We walked on this path a year ago. But we were, then,  only the 3 of us... Our babygirl was still in hospital. Yesterday was like a revenge. I feel it was also like a gift.

Une balade au bord de la mer...sur les sentiers que nous avions arpentés il y a un an. Nous n'étions que 3 à cette époque. Elle était encore à l'hôpital. Hier avait un goût de revanche...ou de récompense.Ce ciel bleu, cet or dans leurs cheveux et les fleurs tout autour.

Nous commençons à être vraiment à l'aise avec les déplacements, à avoir l'habitude de charger les portatifs d'oxygène...à emporter la moitié de la maison avec nous (pire qu'avec un bébé en bonne santé! ) Le seul problème c'est que nous avons des créneaux restreints pour ces balades. Pourquoi ? A cause des horaires d'alimentation. Parce que même si techniquement nous sommes équipés pour faire passer la nutrition entérale pendant des sorties (la pompe est sur batterie,et nous avons un charmant petit sac à dos pour cela), je ne me sens pas à l'aise avec les risques de vomissements et un tuyau de plus à raccorder à notre MiniPitchounette. 

à bientôt pour de nouvelles aventures :-)

See you !

Pendant les 16ème mois et 17ème, Ma mini :

- a été intriguée par la neige
- est surtout restée au chaud à la maison (les risques de grippe étant trop importants. Le vaccin ne couvrait pas la souche la plus répandue cette année. Quelle poisse ! )

Sommeil: Suite au dernier bolus, quelques nuits étaient quasiment complètes mais hélas, ça n'a pas duré. Ces réveils nocturnes sont vraiment un mystère pour nous. On ne sait pas si miniPitchounette fait des cauchemars ou a mal au ventre à cause de la Nutrition Entérale nocturne. Tous les matins, une toux qui se finit par un petit vomissement. Beurk. Pauvre puce.

Respiratoire: de GROS progrès ! Depuis le dernier bolus. 1 litre jour et nuit. Nous pouvons souvent baisser à 0,75 litres/min. Juste après le bolus 3 jours à 0,5 litres !!!!!

Eveil:  Hyper éveillée !
Elle fait toujours "coucou" (quand elle veut bien sûr ! )
Elle fait "bravo"
Elle aime donner et reprendre les objets (et surtout nous entendre dire "Merciiiiiii" )
Elle écrabouille ses doudous sous son menton pour leur faire de gros câlins

Mensurations: Elle mesure  81 cm et pèse  10,900 kilos

Dentition: 12 dents. Une belle dentition avec des pré-molaires très acérées (normal, elles ne servent pas vraiment ! )

Sur le plan digestif et alimentation: Oralité très compliquée. Elle pleure, tourne la tête, fait non...c'est laborieux. J'ai  parfois tendance à en avoir assez, je baisserais volontiers les bras parfois. Mais pas le choix ! Bientôt on recommence les visites au CAMSP et on m'a conseillé une ou deux personnes supplémentaires.

Motricité: L'assise est toujours instable. Par ailleurs nous sommes surpris par la souplesse dont fait preuve notre puce !!!! 

Parole: un festival de syllabes !!!! "Papa....baba...vvvvv...ffffff....Bohh..."
et ENFIN "depuis quelques jours "Mam' Mama" !!!!! (bon ça caresse les oreilles de la maman, même si je me doute que ça ne m'est pas forcément destiné)

à bientôt !

Entre les gastro-entérites et autres virus, notre pitchounette n'a pas  été épargnée par ce début d'hiver. On a hâte de voir le printemps arriver ! Alors forcément, quand on est embêtée par un rhume ou des nausées...on n'a pas très envie de manger encore moins qu'on vienne nous embêter si on est un bébé qui doit réapprendre à se nourrir par la bouche. J'ai un peu honte de dire que ces trois derniers mois ont été un peu une traversée du désert côté oralité. D'autres jours lorsqu'elle allait mieux, c'est moi, la maman, qui n'avait pas la force de m'astreindre à plusieurs stimulations par jour. Parfois, j'ai juste envie de...me reposer et cette rééducation à l'oralité, au goût et à la déglutition, souvent, c'est pesant. J'aimerais juste sortir un petit pot ou préparer une bonne purée pour la puce et voilà, la regarder se régaler, comme n'importe quel bébé. Mais allez, on ne se laisse pas abattre ! On reprend du poil de la bête et on y retourne ;-)

Aujourd'hui, après les habituelles stimulations avec le doigt, les brosses à dents évoquées précédemment, c'était atelier compote, suivi du mélange lait-légumes du jardin dans la gastrostomie. 

Quelques photos qui illustrent bien l'envie de la laisser s'amuser et découvrir l'alimentation. 

Qu'elle touche, explore, se salisse !

Elle adore saisir la cuillère et la plonger dans le petit pot (et en même temps, c'est un bon exercice de motricité fine !)
De bonnes déglutitions avec des sourires et voilà déjà un bel objectif atteint !
(on ne retiendra pas les deux réflexes nauséeux de la séance)
J'avoue que c'est un peu la bataille. Notre mini tourne la tête, fait non et esquive la cuillère mais j'essaie de faire diversion (je sais, pas bien) et on a passé quand même un bon quart d'heure à "goûter" la compote.

Voilà pour aujourd'hui ;-)