9 mois à l'hôpital...machine, médocs etc...

Des mois où nous aurons connu des hauts et des bas...les montagnes russes émotionnelles comme je le disais souvent. Avec toujours ce sentiment d'avoir été catapulté dans un univers parallèle...J'ai pris le parti de raconter de quoi était fait notre quotidien de façon détachée, sans sortir les violons.

La première télé de Minipitchounette, j'ai nommé: le scope ! un écran haute définition et tactile s'il vous plaît ! aujourd'hui encore nous avons un modèle réduit à la maison et en version simplifiée (seuls s'affichent le pouls-chiffre en vert- et la saturation-chiffre en bleu). Cet écran a accompagné mes jours et mes nuits...j'en ai fait des cauchemars! J'ai passé des mois à avoir les yeux rivés sur l'affichage de la saturation....à jubiler quand s'affichait un beau 98 ou 99 et à angoisser, à me liquéfier sur place quand le chiffre s'effondrait. Plus tard, j'ai parfois eu envie de le décrocher du mur et de le jeter par la fenêtre. Parfois, parce que je voulais appliquer la politique de l'autruche ou parce que le capteur était défaillant et m'infligeait des angoisses inutiles.Un jour un médecin ou une infirmière m'a dit: "Votre fille n'est pas carrée ! Regardez-la et faites-vous confiance !" Merci à cette personne de m'avoir dit cela ... une de ces petites phrases qui nous ont appris à retrouver nos rôles de parents !

Dans le service réanimation (la "réa" pour les intimes)

Les bébés sont dans des chambres(parfois on entend le mot box...ma fille n'est pas un poney noméoh !). Au début, nous étions deux par chambre puis très vite comme les colocataires de Minipitchounette étaient des prémas ou des nouveaux-nés et que la miss grandissait, nous avons eu droit à notre suite privée !!! On va positiver hein ! 

Il y avait des tas de machines pour aider notre puce à respirer...
- 2 jours en CPAP (prononcez "SIPAP") => en gros c'est un petit masque qui souffle de l'oxygène à fond les ballons et au passage une machine qui ne cesse de faire se faire remarquer avec ses alarmes incessantes !!!! ... au cas où l'on oublierait qu'on est dans un affreux monde parallèle et que la vraie vie, du moins celle dont on rêve, est ailleurs ! 
- 1 mois intubée et ventilée par OHF (= ventilation par Oscillation à Haute Fréquence. bref...une machine qui me donne encore des frissons quand j'y pense. Elle ressemble à un ogre avec ses hurlements de tracteur. Elle apportait pourtant l'oxygène à ma puce tout en faisant "vibrer" ses alvéoles pulmonaires afin de les maintenir le plus "ouvertes" possibles (voir photo ci-dessous) Comme notre fille souffrait d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) elle recevait aussi du protoxyde d'azote (voir grande bonbonne à gauche).

- Quelques jours intubée avec la machine EVITA (rien à voir avec la chanteuse argentine, et croyez-moi, j'aurais préféré !!!) Celle-là aussi elle sait se faire entendre et sa mélodie est loin d'être aussi agréable qu'un opéra !

Cocoonnez-moi...Quand un bébé est intubé et relié à des tas de tuyaux évoquer les méthodes pour le"préserver" ...c'est relatif c'est certain mais le kiné passait régulièrement. C'est lui qui confectionnait le "cocon". Un petit boudin pour "contenir" le bébé, une sorte de giron rassurant pour lui qui permettait aussi de le maintenir dans une position "regroupée" comme disent les pros ;-)

Les sens en éveil. Pour ménager l'hypersensibilité qu'elle soit tactile, visuelle ou auditive notre Minipitchounette portait souvent un masque (ça lui donnait des airs de touriste à bord d'un vol long courrier pour Tahiti mais en fait non...). On ne le voit pas sur la photo mais on mettait aussi des petits caches sur ses oreilles pour la protéger du bruit (et il y en avait des sources de stress auditif !). Bref, tout ce qui était à éviter était évité...et tout ce qui pouvait rassurer était effectué. Alors on ne caresse pas un bébé intubé, on le touche, on pose fermement et tendrement à la fois sa main sur lui...Les caresses et les effleurements sont très désagréables. On apportait un doudou ou deux, je l'imprégnais de mon odeur...et puis il y avait le peau à peau (même intubée ! Merci les infirmières !!! C'était une sacrée organisation mais le papa et moi savourions ces instants. une seconde de bonheur prend alors tout son sens !)

Pour le BIO on repassera ! Quand votre bébé est hospitalisé dans ces services, vous en arrivez à vous familiariser avec des noms très poétiques: Sildénafil, hypnovel, lasilix....c'est beau non? On dirait des personnages du Seigneur des anneaux ! Mais en fait non...le premier est en fait la molécule du viagra (!!!), le second est un sédatif (ma fille en a reçu des doses importantes afin de ne pas souffrir lorsqu'elle était intubée), le dernier permet de résorber les oedèmes (c'est hélas fréquent de voir son bébé tout gonflé et choquant aussi !)...et encore, ce n'est qu'un échantillon. J'ai eu l'impression que notre bébé était une droguée alors que durant ma grossesse je n'avais même pas pris un médicament pour le mal de tête !...Droguée? je n'étais pas loin de la vérité puisque suite à son extubation et pour se défaire de sa dépendance à toutes ces substances (on est loin du bio n'est-ce pas?) il fallut lui administrer de la méthadone !!! Ou comment basculer dans le monde des stupéfiants. Vous n'avez jamais vu un junkie en plein sevrage ? En ce qui nous concerne on peut dire "ça c'est fait!"...et la mienne de Junkie portait des Pampers ! 

Miam miam la bonne seringue de lait ! Un bébé intubé doit quand même manger...alors à la base il y a les poches qui diffusent les nutriments essentiels grâce au cathéter...et dès que c'est possible, on passe à une alimentation par sonde nasogastrique. comme son nom l'indique, elle passe par une narine et descend directement dans l'estomac. Au départ Minipitchounette recevait de petites quantités qui tenaient dans une seringue. On les plaçait dans une pompe qui poussait le lait dans la sonde selon le débit souhaité. tout cela a permis à notre puce de grandir et grossir malgré toutes les épreuves traversées...mais cela a malheureusement eu des conséquences néfastes. Perte complète du réflexe de succion, donc pas de tétée, donc jamais de biberon...et quand par la suite la demoiselle aime s'arracher cette sonde plusieurs fois par jour, autant dire que la zone ne devient pas synonyme de plaisir ! J'y reviendrai...

Des mois et des mois en Soins intensifs, de progrès...de bonds de géants ...et...ENFIN...un jour... le passage aux lunettes à haut débit (là encore rien à voir avec une connexion Wi-fi !!!). Les médecins appellent un mode de ventilation invasive. En fait, l'oxygène est en quelque sorte propulsé dans les poumons à l'aide d'air. Visuellement ça ne change pas beaucoup des lunettes à oxygène simple mais nous verrons qu'être dépendant de l'un ou de l'autre fait toute la différence !

Bref...peu  à peu les médicaments ont diminué...puis quasiment disparu...et un jour l'oxygène simple a fait son apparition. Un petit pas pour l'Homme, un grand pas pour notre MiniPitchounette ! Puisque cela signifiait que la voie de la liberté s'ouvrait devant elle, même si c'était encore une liberté "conditionnelle" puisque très surveillée et médicalisée.