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pitchounettesetassociés
25 septembre 2014

Bolus du mois de septembre 2014

En septembre, j'ai eu le sentiment que nous commencions (surtout moi) à prendre nos petites habitudes à La Timone. C'est malgré tout encore difficile pour moi, la maman, de vivre enfermée pendant 3 jours. Je regrette que les lieux ne soient pas plus gais, colorés et vivants. Je trouve cela TELLEMENT important ! ça méritera un autre billet sur le blog tiens ! Mais très vite je me reprends en songeant à ma puce qui a passé 9 mois à l'hôpital !

Le bolus s'est bien déroulé. La voie veineuse a été posée au bout de quatre tentatives (deux par les infirmières puis deux par les anesthésistes que nous irons voir dorénavant systématiquement). C'est mieux que lors du bolus précédent même si c'est toujorus trop...évidemment !Les veines de ma Mini sont vraiment trop difficiles à piquer et il se profile d'ailleurs à l'horizon la pose d'un PAC (que l'on appelle aussi chambre implantable ou "site"). J'y reviendrai. Pour l'instant, on repousse l'intervention car les besoins en O2 sont encore très importants et qui dit pose de Pac dit anesthésie générale et intubation...donc Re-ventilation, donc ... sevrage d'un respirateur.

Cette fois-ci, ma Mini a eu quelques effets secondaires suite au solumédrol. Un peu d'hypertension artérielle et une légère augmentation de la glycémie. Mais tout est rentré dans l'ordre à la fin de la perfusion.

Depuis ce bolus, les besoins en O2 ont baissé à 2 litres en journée !!! Sur les conseils du pneumologue, nous remontons le débit à 2,5 la nuit et pendant les siestes afin de reposer son coeur et son artère pulmonaire et ce, même si la saturation est bonne. Une question de confort cardiaque si l'on veut. Nous avons même pu, ponctuellement baisser le débit à 1,5 litres en journée et toute une nuit (mais c'était environ une semaine après le bolus...en s'en éloignant, les besoins augmentent parfois à nouveau)

Voilà, d'ici quelques jours, nous serons en route pour un nouveau bolus à l'hôpital. A chaque fois, j'ai le coeur mêlé d'impatience (parce que les corticoïdes peuvent aider les besoins en O2 à diminuer) et d'angoisse (parce que j'espère que la voie sera 
posée facilement !)

Le-materiel-pour-poser-une-perfusion


à bientôt


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Qui sommes-nous ?
Aubagne en Provence, France...Il était une fois deux Pitchounettes qui avançaient sur le chemin de la vie. Pas facile tous les jours, surtout quand la maladie s'invite dans la famille. Mais comme la petite Pitchounette est une battante, et qu'ÜberPitchounette est une super grande-soeur elles croquent la vie à pleines dents. Nous, nous sommes leurs associés. Notre mission ? les tenir par la main aussi longtemps qu'il le faudra et les préparer à prendre leur envol le jour venu. Alors on s'accroche tous, on rigole, on s'occupe, on découvre et on se dit que chaque jour est un trésor.
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