22 mois et 1 an à la maison

Il y a un an jour pour jour, notre Minipitchounette rentrait ENFIN à la maison après un début de vie à l'hôpital. Elle avait 9 mois et demi. Elle était à 3 litres d'oxygène. Aujourd'hui, un an après, ses besoins se situent entre 0,5 et 0,75l/min. 
Toujours trop à mon goût mais on ne peut nier les énormes progès de ce petit bout de fille. Notre fille.

"je me suis déplacée toute seule jusqu'à la porte-fenêtre...je voulais voir ce qu'il se passait dehors moi!"

Depuis les derniers mois...
Nous avons profité du retour des beaux jours, une promenade au bord de la mer, l'observation de l'éclipse pour papa-maman pendant que Mini était dos au soleil, ses petits yeux bien à l'abri. Le retour des goûters sur la terrasse, réchauffées au soleil toutes les trois, comme des lézards qui sortent de leur torpeur hivernale. Nous sommes aussi allés nous promener dans un grand parc non loin de Marseille. C'était très agréable, même s'il était bondé et que tout à coup le vent s'est levé et a gâché la fête (parce qu'on avait peur qu'elle prenne froid). Nous avons accepté des invitations (soirée pizza par ci, après midi piscine par-là). Bref. Une vie qui ressemble à une vie. nous sommes même partis une semaine en vacances. A la mer. Et nous allons bientôt tenter de faire une route plus longue pour aller voir notre famille, dans le nord-est.

Sommeil: Je suis E-pui-SEE ! Je ne sais plus ce que c'est que de se sentir "en forme" "reposée" et disposant d'assez d'énergie pour avoi envie d'entreprendre des tas de choses. A l 'heure où j'écris ce billet, je reconnais que les trois nuits qui ont passé ont été relativement calmes. Mini fait de grosses siestes en milieu de journée à présent. C'est nouveau...1h30 à 2h30 d'affilée parfois. De quoi me permettre de souffler et me détendre ! De façon générale, j'éprouve une vraie fatigue chronique. 

Respiratoire: 0,75 litres jour et nuit. Suite au bolus du mois d'avril nous avions pu régler la cuve sur 0,5 pendant 48 heures 24/24 avec une excellente saturation. Quelques pointes à 0,25 l/min même !!! Mais comme toujorus ensuite le débit doit être réévalué...tout de même 0,25 on n'y était jamais parvenus encore! 
En Juin, durant le bolus j'ai même pu couper totalement l'oxygène durant 2 minutes (ça paraît ridicule comme ça mais, c'est énrome). Le bolus de juillet est récent...il n'a pas du tout eu le même effet spectaculaire et ça m'ennuie.Je me suis demandé si à la place du solumédrol, ils ne s'étaient pas contentés de faire passer du sérum physiologique !!! Je ne comprends pas pourquoi. Nous sommes rentrées il y a 4 jours et Mini est entre 0,5 et 0,75...ça stagne  (affaire de patience vous avez dit ?) alors que je m'attendais à ce que le débit baisse et qu'on se stabilise enfin à 0,25 au moins. Mais non...

Eveil:  Coucou, Bravo, Papoter "tata, papa....etc", de gros progrès en motricité fine je trouve (j'en reparlerai)

Mensurations: A quasiment 22 mois: elle mesure  84 cm et pèse  11,6170 kilos

Dentition: 12 dents N° 13 et 14 sont en train de percer (les canines supérieures)

Sur le plan digestif et alimentation: Pffff...Joker ! Côté alimentation de gros changements: Depuis 3 mois, Mini reçoit à présent un nouveau lait SONDALIS fibres...L'objectif était de modifier ses selles et le pari est réussi. Après une mise en route un peu difficile, Mini tolère enfin ce nouveau lait. Le goûter est drôlement plus sympa aussi !!! Compote+petit suisse que je fais passer dans la seringue, une grosse seringue. Les changements sont plus que bénéfiques. D'ici quelque sjours, nous revoyons la nutritionniste pour modifier éventuellement le protocole davantage.

Motricité: L'assise progresse vraiment énormément...même s'il y a encore quelques "râtés" ;-) 
Les séances de kiné ont repris depuis un mois, enfin ! C'est encourageant. A la maison, Minipitchounette se déplace...assise ! On sent qu'elle a envie de partir à la découverte du monde !

Parole: le festival continue ! Et j'adore entendre "monmon" de sa petit voix !!! Elle a son langage....mais je n'ai pas le décodeur encore !

à bientôt !

Comments

[Laura]

Magnifique photo et bravo pour votre combat quotidien... Un blog authentique que j'aie lu d'une traite, des rires, beaucoup d'émotion, des mots qui m'ont donné mal au ventre à m'imaginer, mais surtout de l'Amour...!! Je suis contente d'en savoir plus... Même si oui je ne peux vraiment me rendre compte de ce que c'est, je suis de tout coeur avec vous et je vous admire!!! Gros bisous à vous quatre!!!