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pitchounettesetassociés
12 juillet 2015

Progrès sensoriels

ça fait un bout de temps que je ne suis pas venue donner de nouvelles ici. Je ferai un petit topo d'ici peu sur les 21 mois de ma puce. Aujourd'hui j'ai envie de parler oralité. Notre Mini est encore exclusivement nourrie par sonde de gastrostomie. Absolument aucun aliment ne passe par sa bouche. A l'époque de mes deniers messages j'avais eu un gros souci avec quelqu'un à ce sujet. Encore aujourd'hui j'ai du mal à oublier les mots que j'ai pu lire de la part de cette personne en laquelle je plaçais beaucoup de confiance et d'amitié. Heureusement, il ne s'agissait pas d'un profesisonnel de santé. Mais malgré tout, quand on subit de tels jugements et qu'on ne s'y attend même pas, parce qu'on a tout simplement l'impression de donner le meilleur que l'on peut donner à un moment donné de sa vie, eh bien c'est violent. Un pseudo coaching très maladroit qui a mal tourné, avec des mots incisifs et coupants comme des lames de rasoirs. Cette personne n'a toujours pas saisi aujourd'hui le mal qu'elle a pu NOUS faire. Bref...je m'en suis remise, mais je n'oublierai jamais...

C'est ainsi que j'ai atterri, en totale perte de confiance en moi, avec ma petite fille dans le cabinet d'une nouvelle orthophoniste - cabinet qui ressemble davantage à une chouette salle de jeux, ce qui nous va bien ;-)

Cela fait plusieurs semaines que ma puce est suivie par cette orthophoniste. Une femme extraordinaire à qui j'accorde une réelle confiance. Nous l'appellerons ici Mme C. il s'agit d'une personne douce, intelligente qui NOUS accorde beaucoup de temps. Nous parlons, nous échangeons, nous évoquons le quotidien de notre petite famille. C'est un lieu apaisant et accueillant, niché au creux d'une charmante petite place provençale pleine de charme. Quand je m'y rends avec ma Minipuce, je pénètre dans une sorte de parenthèse. C'est pile ce qu'il nous faut. D'ailleurs je ne crois pas m'avancer en disant que Minipitchounette commence à s'y sentir comme à la maison. Et ça c'est drôlement bien. Même Überpitchounette y est la bienvenue. C'est une vraie caverne d'Ali Baba. Le jour où Minipitchounette saura marcher, ça va déménager ! Elle aura sans doute envie de fouiller dans toutes les caisses à jouets.

Lorsque cette prise en charge a commencé, ma puce n'acceptait plus du tout de laper à la cuillère et les sacro-saints massages buccaux étaient devenus de vrais calvaires. J'en étais arrivée à constituer un tableau sur lequel je notais les heures auxquelles je prodiguais ces massages ainsi que les réactions de ma puce. Huit massages par jour qu'on m'avait dit ! C'était infernal. Je me mettais une pression folle. Je voyais chaque mois qui défilait sans progrès comme un mois de perdu. Les semaines avaient l'air d'une course contre la montre. C'est dans ce contexte que la malheureuse anecdote évoquée plus haut me tomba en prime dessus. Je n'avais vraiment pas besoin de cela. Eh bien...cette orthophoniste a pris en compte ma fille dans sa globalité, l'a observée en faisant toujours le lien entre sa façon de se comporter sur le plan moteur et ce que l'on pouvait ou non lui demander à un moment donné.

Elle a très vite observé que la demoiselle avait un réflexe de défense sensoriel très important. Une répulsion qui se manifestait au simple contact tactile avec certaines textures. Rien que les mains constituaient un terrain pour avancer. Elle m'a rassurée en  m'expliquant que tant que cette hypersensibilitée tactile persisterait il serait inutile de vouloir à tout prix introduire quelque chose dans la bouche de Mini...

Le 1er jour, le simple contact avec la pâte à modeler- contact timide et même craintif- a provoqué un réflexe nauséeux.
Au bout d'une semaine de contact avec la pâte à modeler, le réflexe a disparu...je ne lui ai jamais imposé cette matière, je la laissais venir et j'attendais qu'ELLE ait envie de toucher à la pâte à modeler dans le pot. Aujourd'hui, cela ne présente plus de problème. Elle saisit cette matière à pleines mains et commence à la rouler sous la paume de la main.

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Vous savez comment on appelle le moment ci-dessous ? Une VICTOIRE ! Une récompense..
Seule une maman dans ma situation peut savoir la joie qu'on éprouve quand son enfant arrive à saisir de la pâte à modeler à pleines mains, à la garder, à ne pas la jeter violemment au sol dans un geste de dégoût, à ne pas avoir envie de vomir dans la foulée. Oui, une VICTOIRE ! (début juin 2015)

 

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Mutliplier les textures . Varier le sensations. Voilà le programme depuis quelques mois et pour les semaines à venir.

Début juin 2015: JOUER AVEC L'EAU-TOUCHER les  GALETS- SENTIR le SABLE COLLANT sur SES PIEDS... Apprivoiser la sensation jour après jour...

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Fin mai 2015: JOUER AVEC DU SABLE FIN et SEC. (Opposition du chaud-froid => sable-métal)
(La batterie de cuisine miniature se trouve chez IKEA)

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 Juillet 2015: De la PATOUILLE dans le YAOURT. 
Apprivoiser le contact d'aliments mouillés et potentiellement collants.
Pour cet atelier d'oralité, il est conseillé aux parents de se préparer psychologiquement à quelques dommages collatéraux...mais on s'en fiche non ? Pour une fois qu'on a le droit de jouer avec la nourriture ;-) 

Liv patouille yaourt

 

Voilà un petit échantillon. Le bilan est déjà positif. Ma petite fille s'amuse et semble avoir envie de découvrir. Elle se braque un tout petit peu moins, elle ose davantage toucher des choses nouvelles. Et moi ... moi, j'ai repris confiance en moi et grâce à notre bonne fée, j'ai compris qu'il fallait avant tout réintroduire la notion de plaisir dans l'oralité :-)
Je posterai régulièrement quelques photos de nos ateliers du toucher/ d'oralité. Nous en faisons souvent. Et Mme C. fourmille d'idées. 

à bientôt ;-)

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Commentaires
D
Félicitations ma beauté !!!<br /> <br /> profites, mets le bazard dans la cuisine de maman !!!<br /> <br /> gros poutous et à très vite j'espère !
I
De beaux progrès pour la puce, c'est merveilleux et merci pour ce partage ! Quant à la personne qui t'as tant blessé j'espère qu'elle le regrettera !
C
Mais c'est génial tout ça!!!!!!!!!! <br /> <br /> Mme C vous a ouvert de nouveaux horizons. J'en suis ravie pour L. Quelquechose de moins intrusif, de moins direct, de + subtil finalement et qui lui donne accès à de nouvelles découvertes et à une certaine autonomie. Carrément top.<br /> <br /> Vivement ton prochain post.<br /> <br /> Gros bisous.
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Qui sommes-nous ?
Aubagne en Provence, France...Il était une fois deux Pitchounettes qui avançaient sur le chemin de la vie. Pas facile tous les jours, surtout quand la maladie s'invite dans la famille. Mais comme la petite Pitchounette est une battante, et qu'ÜberPitchounette est une super grande-soeur elles croquent la vie à pleines dents. Nous, nous sommes leurs associés. Notre mission ? les tenir par la main aussi longtemps qu'il le faudra et les préparer à prendre leur envol le jour venu. Alors on s'accroche tous, on rigole, on s'occupe, on découvre et on se dit que chaque jour est un trésor.
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