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21 novembre 2014

Bolus de novembre 2014

Voilà, ça commençait comme un bolus normal...on arrive à l'hôpital. Les infirmières nous installent dans la salle de soins pour le bilan sanguin...déjà là, j'ai toujorus de sueurs froides. C'est tellement dur de piquer mon bébé...ses veines n'aident personne...
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25 septembre 2014

Bolus du mois de septembre 2014

Bolus du mois de septembre 2014
En septembre, j'ai eu le sentiment que nous commencions (surtout moi) à prendre nos petites habitudes à La Timone. C'est malgré tout encore difficile pour moi, la maman, de vivre enfermée pendant 3 jours. Je regrette que les lieux ne soient pas plus gais,...
18 août 2014

Une histoire de surfactant

Notre bébé a une maladie rare qui n'a pas vraiment de nom. Les cas se comptent sur les doigts d'une main en France ! Et ils sont peu nombreux dans le monde (c'est aussi pour cette raison que j'ai souhaité débuter ce blog) . Sa maladie a été diagnostiquée...
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Qui sommes-nous ?
Aubagne en Provence, France...Il était une fois deux Pitchounettes qui avançaient sur le chemin de la vie. Pas facile tous les jours, surtout quand la maladie s'invite dans la famille. Mais comme la petite Pitchounette est une battante, et qu'ÜberPitchounette est une super grande-soeur elles croquent la vie à pleines dents. Nous, nous sommes leurs associés. Notre mission ? les tenir par la main aussi longtemps qu'il le faudra et les préparer à prendre leur envol le jour venu. Alors on s'accroche tous, on rigole, on s'occupe, on découvre et on se dit que chaque jour est un trésor.
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