Bolus du mois d'août 2014

Il était question de diminuer la durée des bolus à 2 puis 1 jour...finalement, ils dureront 3 jours comme c'est le cas pour les enfants de l'AFPIE dont j'ai écho.
La pose de voie veineuse a démarré tard (beaucoup trop tard). Du coup, la soirée a été agitée (effet secondaire des corticoïdes je le rappelle)

Et surtout...Minipitchounette est difficile à piquer. Là c'était encore plus difficile. Alors s'y prendre à 16 heures, ça m'inquiètait, à juste titre:
Pleurs, crises, hurlements, mon bébé en sueur, toute rouge...et moi qui venais de lui donner un bain. J'ai beau rester assez zen la plupart du temps, là, j'ai ravalé quelques sanglots qui n'étaient pas loin.
Au bout de multiples essais un peu partout...il a fallu se rendre dans le bâtiment adjacent. Ce sont les anesthésistes elles-mêmes (des dames très bien) qui ont réussi à poser la voie. 
Une voie au pied ce mois-ci...je suis contente car elle a tenu les 3 jours de la cure. Il est déjà arrivé de devoir en reposer une nouvelle le lendemain. A chaque fois je manipule ma fille avec d'extrêmes précautions...tellement la perf est précieuse !!!

La cure s'est bien déroulée. Cette fois-ci le solumédrol est passé en 4 heures à chaque fois (je ne comprends pas pourquoi à la Conception le bolus durait 1 heure...et pas à La Timone). 4 heures c'est long...

Pendant la durée du bolus, la tension est contrôlée toutes les demi-heures....
On contrôle aussi la glycémie au début, puis à la fin du bolus.

Au bout des trois jours, enfin, le droit de rentrer à la maison !!!  3 jours ça suffit pour savourer notre petit nid douillet ! je déteste être enfermée dans cette chambre d'hôpital...j'étouffe mais je prends sur moi...car je dois être celle qui câline, rassure, protège, cajole et amuse ! Pas celle qui déprime...malgré la laideur de la chambre aux murs décrépis, aux plinthes décollées et aux rebords de sanitaires moisis. Hum !

Je suis contente car cette fois-ci tout s'est très bien passé avec les infirmières. Elles ont toutes été très correctes, très prévenantes et j'ai même pu apprendre à mieux en connaître une ou deux.

Nous avons aussi eu la visite du Neuropédiatre qui a observé ma puce (sa mutation peut avoir une incidence sur le plan moteur). Il a noté une hypotonie et des mouvements choréiques (c'est-à-dire un peu brusques et involontaires). Pour le moment on ne sait pas si c'est lié à sa maladie ou à son long séjour en réa. L'avenir nous le dira ...