Happy 2015...

D'abord débuter en vous souhaitant une excellente année 2015 (enfin, quand on côtoie la maladie on devient modeste et on demande la santé ou au moins, une année meilleure que la précédente). Les ordonnances que vous font les médecins sont toujours difficiles à déchiffrer....ci-dessous voici l'ordonnance la plus lisible du monde...et j'aimerais savoir où se trouve la pharmacie dans laquelle je pourrais trouver le courage, la force, la joie...parce que c'est loin d'être évident tous les jours.

Cet hiver est difficile pour ma puce mais je vais faire mon égoïste en ramenant tout ça à moi. Oui, c'est difficile pour moi, pour nous, la famille complète. Bien entendu, on a trouvé une sorte de routine (que je ne souhaite malgré tout à personne). La plupart des gens sont loin d'imaginer par exemple l'organisation que nous demandent les bolus. Trois jours par mois, c'est pas grand chose, me direz-vous. Mais nous ne sommes que deux à gérer...et j'avoue que depuis plusieurs semaines ça me pèse énormément. Notre puce et moi-même avons la chance de pouvoir compter sur un papa en or...mais lui non plus, ce n'est pas un super-héros et souvent je m'inquiète pour lui. On ne s'ensort pas facilement n'est-ce pas si tout le monde passe son temps à s'inquiéter pour tous. Pourtant c'est la réalité. Mais je me dis qu'au moins, cela signifie qu'il y a de l'empathie dans notre famille, et surtout: beaucoup d'amour. Oui c'est dur...et ça me pèse: avoir un enfant malade c'est difficile, avoir un enfant malade et avoir le sentiment que l'on ne peut plus donner à ses autres enfants ce que l'on souhaitait leur donner c'est une déchirure. Avoir un enfant malade et être à presque 1000 kilomètres des siens, des petits bouts de famille qui pourraient de temps en temps (ils ont leurs vies aussi nous le savons) nous aider...c'est dur...Ne pas pouvoir nous changer (même à tour de rôle) les idées avec nos amis parce qu'ils sont trop loin de nous, c'est dur...Avoir le sentiment d'être coincés ici et qu'en même temps le meilleur est peut-être là pour Elle (le climat, les docteurs), c'est dur...J'ai parfois envie de FUIR cette vie. Non je n'ai pas encore fait le deuil de la vie que j'avais rêvée et que je pensais avoir méritée. Pourtant ma vie c'est celle que je mène aujourd'hui et il me faudra l'accepter...pourtant je n'échangerais pour rien au monde CETTE vie avec mon amoureux et mes deux filles contre une vie sans maladie mais sans eux. 
Voilà je termine sur une note positive...on me dit souvent de ne pas baisser les bras, de garder espoir. Bien entendu...rester positive etc etc....mais le décréter ne signifie pas y parvenir, le ressentir profondément. 
J'arrive à être plus ou moins heureuse lorsque:
- aucun virus ne vient perturber le fragile équilibre de la fragile santé de miniPitchounette
- je vois mes filles heureuses et mon homme pas trop épuisé par cette existence
- j'entrevois un rayon de lumière dans le brouillard de l'incertitude face à la maladie. Un rayon qui dirait: ça ira un jour, sois patiente, ça ira, tu verras.
- lorsque je peux m'évader un peu au grand air
- Lorsque j'ai des nouvelles de mes amies
- Lorsque je RESSENS que nous sommes malgré tout entourés
- Lorsque j'ai un peu mieux dormi
- Lorsqu'elle fait des progrès
- Lorsque j'arrive à RIRE !!!

J'aimerais avoir un jour un fou rire, à nouveau, avoir mal au ventre tellement je ris...
J'aimerais être à nouveau souriante sur les photos mais je crois que je garderai à jamais cet air de mélancolie qui s'est imprimé sur mon visage depuis bientôt 1 an et demi. Il fait partie de moi.

Bonne année à vous.
Nous allons faire en sorte de savourer chaque moment de bonheur que la vie nous accordera cette année tout en priant pour qu'elle soit plus douce avec ma petite famille.

Comments

[ondiamondhill]

Hello Sandrine,



Voilà, j'ai parcouru ton blog. Tu fais bien d'écrire ici ton quotidien, tes doutes, les avancées, la fatigue mais aussi toutes ces réussites et tes espoirs. Wahou, quel courage. Enfin, j'imagine que quand son enfant est malade, on n'a pas vraiment le choix que de se battre, de profiter de chaque petit instant et de rebondir même quand l'extrème fatigue est bien présente. J'imagine votre famille très soudée, chacun se nourrissant de l'énergie de l'autre et de son soutien. En tout cas, je t'envoie par écran interposé une grande bouffée d'ondes positive et d'énergie pour affronter les moments difficiles et savourer toutes les petites et grandes victoires. Biz à toi.