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25 septembre 2014

Bolus du mois de septembre 2014

En septembre, j'ai eu le sentiment que nous commencions (surtout moi) à prendre nos petites habitudes à La Timone. C'est malgré tout encore difficile pour moi, la maman, de vivre enfermée pendant 3 jours. Je regrette que les lieux ne soient pas plus gais,...

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Tags: corticoïdes, bolus, solumédrol, pac

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11 septembre 2014

11 mois pour Minipitchounette !

Bientôt 1 an que notre petit rayon de soleil est entré dans nos vies ... Oh ma Minipitchounette, tu illumines nos journées. Nous t'aimons si fort !!! A 11 mois, Minipitchounette en est là: Mensurations: Elle mesure 73 cm et pèse 9,940 kilos Sur le plan...

Posté par Polymnie2 à 16:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Anniversaire

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31 août 2014

Promenade du soir et baptême de voiture !

Nous avons profité de la présence de la mamie des puces pour effectuer une promenade à la fraîche. Nous avons choisi un endroit que j'aime beaucoup et non loin de la maison. Niché en pleine nature dans un parc protégé, à deux pas de la maison, il suffit...

Posté par Polymnie2 à 11:58 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: activités, promenade, alimentation

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21 août 2014

Bolus du mois d'août 2014

Il était question de diminuer la durée des bolus à 2 puis 1 jour...finalement, ils dureront 3 jours comme c'est le cas pour les enfants de l'AFPIE dont j'ai écho. La pose de voie veineuse a démarré tard (beaucoup trop tard). Du coup, la soirée a été agitée...

Posté par Polymnie2 à 00:05 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: bolus

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18 août 2014

Une histoire de surfactant

Notre bébé a une maladie rare qui n'a pas vraiment de nom. Les cas se comptent sur les doigts d'une main en France ! Et ils sont peu nombreux dans le monde (c'est aussi pour cette raison que j'ai souhaité débuter ce blog) . Sa maladie a été diagnostiquée...

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Tags: surfactant, ttf1, AFPIE, NKX2.1, maladie génétique, maladie rare, corticoïdes, pneumopathie interstitielle, solumédrol

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4 août 2014

10 mois pour Minipitchounette !

Les anniversaires ou Moiniversaires ont toujours une drôle de saveur. En tant que maman j'éprouve un sentiment mêlé de fierté et de nostalgie anticipée. Quand Überpitchounette a eu 8 ans, ça m'a fait tout drôle ... Dans ces moments-là, je me dis; "Déjà?...

Posté par Polymnie2 à 19:42 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Anniversaire, motricité, éveil

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2 août 2014

Le panier sensoriel d'inspiration Montessorienne

Minipitchounette a passé 9 mois à l'hôpital. Nous passions le maximum de temps avec elle pour câliner, pour rire, pour l'éveiller en l'aimant tout naturellement. Là où les bébés de son âge ont la chance de faire de nombreuses promenades en poussette,...

Posté par Polymnie2 à 20:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Montessori, panier sensoriel, éveil

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30 juillet 2014

9 mois à l'hôpital...machine, médocs etc...

Des mois où nous aurons connu des hauts et des bas...les montagnes russes émotionnelles comme je le disais souvent. Avec toujours ce sentiment d'avoir été catapulté dans un univers parallèle...J'ai pris le parti de raconter de quoi était fait notre quotidien...

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Tags: oxygène, cpap, ohf, réanimation, sevrage, soins intensifs, sonde nasogastrique

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28 juillet 2014

Premier rendez-vous au CAMSP

Un acronyme barbare pour : Centre d’Action Médico-Sociale Précoce Le nôtre se trouve à Aubagne. Nous avons été reçus par un médecin qui nous a expliqué le fonctionnement du centre dont la vocation est comme son nom l''indique de prendre en charge des...

Posté par Polymnie2 à 20:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: CAMSP, oxygène

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28 juillet 2014

Il était une fois...pour commencer.

Il était une fois une famille formidable. Elle ressemblait à un puzzle rigolo et un peu décalé mais on s'y sentait vraiment bien. Papa, Maman et les deux pitchounettes.. J'ai décidé de créer ce blog afin d'y tenir le journal de bord de notre vie de famille...

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Qui sommes-nous ?

Aubagne en Provence, France...Il était une fois deux Pitchounettes qui avançaient sur le chemin de la vie. Pas facile tous les jours, surtout quand la maladie s'invite dans la famille. Mais comme la petite Pitchounette est une battante, et qu'ÜberPitchounette est une super grande-soeur elles croquent la vie à pleines dents. Nous, nous sommes leurs associés. Notre mission ? les tenir par la main aussi longtemps qu'il le faudra et les préparer à prendre leur envol le jour venu. Alors on s'accroche tous, on rigole, on s'occupe, on découvre et on se dit que chaque jour est un trésor.